科普教育
将复杂遗传学、罕见病和患者旅程问题转化为可理解、可传播、可使用的知识。
代表成果《罕见病·生而不凡》暖心科普系列；“彩虹下的小豌豆”公益课程。
成果之实
科普教育改变认知；数据洞察发现问题；生态协同推动行动；国际桥梁放大影响。
数据洞察
从疾病信息、患者经验和社群生态中识别真实问题，形成可用于决策的洞察。
代表成果《中国罕见病综合报告（2021）》；《2026中国罕见病患者社群全景洞察》。
生态协同
连接患者社群、临床专家、公益组织、科研机构、企业、媒体与公共资源。
代表成果“寻找罕见的医务英雄”；“万分之一的遇见”公益科普视频画展。
国际桥梁
将中国患者社群的经验、需求、数据与行动洞察，转译为国际伙伴可使用的知识。
代表成果WODC、APARDO、DIA等国际会议发声。
内容影响力
- 300+
- 原创科普
- 1000万+
- 传播触达
社群连接
- 89家
- 患者社群共创
- 207家
- 社群全景调研
专业支持
- 49家
- 医院
- 101名
- 临床专家及团队
知识沉淀与外部认可
- 2部
- 科普图书
- 1篇
- 学术论文
- 多项
- 行业奖项
数据截至2026年6月，后续将持续更新。