行动之路

从科普、培训、到社群洞察,豌豆Sir的行动始终围绕患者真实需求生长。

  1. 2016

    《漫画遗传学》

    • 18个遗传学发展里程碑事件及背后的科学故事
    • 2018年出版|杨焕明院士等专家联名推荐
  2. 2017

    《罕见病·生而不凡》暖心科普系列

    • 中国首个面向公众的罕见病科普系列
    • 与北京病痛挑战公益基金会联合出品
    • 2025年出版|樊嘉院士等专家联名推荐
  3. 2018

    “我心中的自己”自画像征集

    • 覆盖全国16个省市
    • 32个罕见病群体参与
  4. 2019

    “寻找罕见的医务英雄”公益倡导

    • 联合全国52家罕见病患者社群
    • 连接5000名罕见病领域的医务工作者
  5. 2020

    《罕见病·医者仁心》医学人文专栏

    • 在中国罕见病联盟的支持下,为基层医务工作者提供深入全面的罕见病知识及可实操的诊疗经验
  6. 2021

    “彩虹下的小豌豆”罕见病科普与遗传咨询公益课程

    • 中国首个“养成式”医患互动赋能课程
    • 8个月共学|20次授课
    • 15家社群|41名医学生
  7. 2022

    公益纪录片《当罕见被看见》

    • 中国首部罕见病教学创新纪录片
    • 全网观看量40万+人次
  8. 2023

    “万分之一的遇见”公益科普视频画展

    • 联合上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、上海科技发展基金会举办
    • 程十发美术馆、上海世博展览馆承办
    • 年均千万级公众触达
  9. 2024

    《罕见病·追光之旅》行业人物专栏

    • 每期一位“追光者”讲述与罕见病结缘的生命故事
    • 聚焦医生、患者、科学家、公益人等各界力量
    • 以个体微光拼图式呈现中国罕见病生态的完整图景
  10. 2025

    “好孕无遗”遗传病家庭生育关爱行动

    • 联合上海市第一妇婴保健院发起
    • 联动全国18家罕见病患者社群
    • 科普直播21场|公益咨询140次
  11. 2026

    《中国罕见病患者社群全景洞察》

    • 覆盖207家患者社群
    • 首次全面呈现中国患者社群生态